Вірус у соціальних мережах цього разу надійшов від жителів Воногірі, які були схвильовані існуванням близнюків-альбіносів, на ім’я Надіра Нур Айнія і Надя Нур Азахра. ця пара жінок-близнюків народилася з чисто білою шкірою, як у «іноземців».
У крові близнюків явно немає кавказького походження. Обидва народилися в Бантені в сім’ї Нунунга Крістанто (44) і Суратмі (35). Те, що переживають Надіра та Надя, — це генетичний розлад альбіносів. Що таке альбінос і як може народитися дитина-альбінос?
я здоровий колись обговорювали, що таке альбінізм, коли відзначають Міжнародний день поінформованості про альбінізм, і нижче наведено повне пояснення.
Читайте також: Альбіноси, спадкові генетичні захворювання
Що таке альбіноси?
Насправді альбінос - явище не нове. Щороку 13 червня навіть відзначається Міжнародний день обізнаності з альбінізмом. Що таке альбінізм? Альбінізм — це термін для генетичного захворювання альбінізму, при якому в шкірі немає пігменту. В результаті шкіра власниці альбінізму дуже світла без кольору шкіри.
Альбінос є рідкісним і неінфекційним спадковим захворюванням. Альбінос виникає через генетичний розлад у пацієнтів, які народилися з ним. Обидва батьки, які є носіями гена альбіноса, можуть мати дитину з альбінізмом, навіть якщо обидва батьки виглядають нормальними.
Симптоми та ознаки альбінізму:
- Шкіра, волосся та очі не пігментовані або світліші
- Плями на непігментованій шкірі
- Кокей
- Чутливий до світла
- Порушення руху очей
- Зниження зору
- Астигматизм (циліндр)
Поява людей з альбінізмом, чия шкіра виглядає яскравішою, пов’язана з нестачею пігменту меланіну у волоссі, шкірі та очах, що робить хворих вразливими до сонця та яскравого світла. Саме через це майже всі люди з альбінізмом відчувають порушення зору і схильні до раку шкіри.
До цих пір не існує жодної терапії, яка може сприяти виробленню меланіну. Нестача меланіну в очах також викликає порушення зору, що може призвести до інвалідності. Крім того, через свою сприйнятливість до ультрафіолетових променів сонця більшість хворих помирають у віці 30-40 років від раку шкіри.
Читайте також: Давайте познайомтеся з цими 5 типами раку шкіри!
Ризик раку шкіри у альбіносів
Профілактика раку шкіри у людей-альбіносів може здійснюватися:
- користуватися сонцезахисним кремом,
- Сонцезахисні окуляри із захистом від ультрафіолету
- сонцезахисний одяг
- проводити регулярні перевірки стану здоров’я.
У деяких країнах, що розвиваються, інструментів для запобігання раку шкіри в їхніх країнах ще не існує. На додаток до боротьби з ризиком раку шкіри, люди-альбіноси часто отримують дискримінацію та негативну стигму.
Потерпілі стають об’єктами дискримінації, оскільки більшість населення їхньої країни має темну шкіру. За даними, з 2010 року в африканських країнах зафіксовано 700 випадків нападів і вбивств через вплив вірувань і міфів.
Люди з країн європеоїдної раси також можуть відчувати це генетичне захворювання. Вони, як і люди з альбінізмом у країнах з темною більшістю, також відчувають дискримінацію. Людей з альбінізмом у Північній Америці, Європі та Австралії також часто лікуютьхуліган або висміяний і висміяний.
Порядок денний Цілі сталого розвитку 2030 один із яких – запобігти людям, які залишилися позаду. З відзначенням Міжнародного дня оповіщення про альбінізм це можливість проявити солідарність з людьми з альбінізмом, щоб вони могли жити пліч-о-пліч без будь-якої дискримінації, як фізично, так і розумово, оскільки всі мають однакові права людини.
Читайте також: 3 трисомії, про які повинні знати вагітні жінки!
Запобігання дискримінації та стигматизації альбіносів
Метою святкування Міжнародного дня інформування про альбінізм є захист людей з альбінізмом від дискримінації. У всіх частинах світу люди з альбінізмом зазнають різних форм дискримінації. Дискримінація виникає через те, що існує багато непорозумінь щодо цієї хвороби.
Зовнішній вигляд людей з альбінізмом часто асоціюється з окультними віруваннями, прокляттями та міфами, тому людей з альбінізмом соціально уникають. Тому стигму та непорозуміння щодо альбінізму необхідно виправити, щоб люди з альбінізмом не відчували дискримінації та могли жити, як інші люди.
Міжнародний день обізнаності з альбінізмом вперше був започаткований у 2013 році через багато дискримінації людей з альбінізмом. Більшість людей з альбінізмом зустрічаються в Африці, наприклад, у Танзанії, Зімбабве та Південній Африці. Є 1 випадок альбіноса з 5000 населення, тоді як в інших областях кількість випадків становить лише 1 випадок з 17 000 населення.
Міжнародний день обізнаності з альбінізмом 2020 року має тему «Зроблено до блиску" У розпал цієї ситуації з пандемією Covid-19 заклади Міжнародний день поширення інформації про альбінізм (IAAD) відзначили це, влаштувавши концерт онлайн які співпрацюють з альбіносами.
Читайте також: 10 рідкісних хвороб, які не лікуються
Довідка:
Un.org Тема 2020 року – «Зроблено сяяти»
Альбінізм.org. Інформація для дорослих з альбінізмом
